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全球公益报道:探访孤独症儿童康复基地:“星星的孩子”不孤独

放大字体  缩小字体 发布日期:2019-06-04  来源:中国新闻网
核心提示:原标题:探访孤独症儿童康复基地:“星星的孩子”不孤独房间里响起清晰的童声。4岁的小宝神情专注地看着中国孤独症儿童康复专家

原标题:探访孤独症儿童康复基地:“星星的孩子”不孤独

房间里响起清晰的童声。4岁的小宝神情专注地看着中国孤独症儿童康复专家、北京大学第六医院主任医师贾美香教授手中的彩球,不仅准确地说出各种彩球的颜色,而且笑容灿烂地回应着贾教授的夸赞。

“红色!黄色!紫色……”

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贾美香教授在基地义诊,了解孤独症儿童康复情况。 王祖敏摄

而在一年前,患有孤独症的小宝还是他母亲王女士口中“无语言、无笑容、无反应”的“0认知”儿童。

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孤独症儿童在基地接受马术训练。 王祖敏摄

“我感觉我像是‘换’了一个孩子。”看着正与两个姐姐愉快玩耍的小宝,王女士喜极而泣。

在六一儿童节来临之际,中新网记者探访了位于海南省海口市的中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地,小宝正是在该基地接受康复训练的孩子之一。

2017年,中国残疾人福利基金会联合海南省残疾人福利基金会、海口市政府、市残联,采用“公建民营”的方式,在中国国家孤独症康复研究中心和国内知名孤独症专家的支持下,运作成立孤独症儿童康复基地。2018年5月26日,基地正式挂牌运营,成为中国第一家专业性强、设备较齐全的孤独症儿童康复基地。

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基地的小木屋情景活动区。 王祖敏摄

记者看到,占地约43亩的康复基地闹中取静、环境优美,不仅建有康复楼、托教楼、教研楼、服务楼,还有运动场、马术场、其它室外训练区以及充满童话般梦幻色彩的小木屋情景生活区等等。在基地的总控室里,一面墙的显示屏上清晰地展示出各场地和出入口的画面,为孩子们的安全提供保障。

中国残疾人福利基金会该项目负责人郭唯一介绍说,基地目前的教学分走读、半日、托管、训练营四种模式。一年来,115名孤独症儿童在基地接受了康复治疗,都取得了不同程度的干预效果。去年11月和今年2月,基地还举办了两期主要针对西部贫困地区孤独症儿童的康复训练营。

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充满梦幻色彩的康复训练教室。 王祖敏摄

郭唯一称,康复基地以医、教、康、研、辅五位一体的技术框架,整合中国国家孤独症康复研究中心、北师大、辅具中心等资源,引入国际先进技术,在以国际通用的应用行为分析及康复医学为理论依据下,除了开展个别化训练、物理疗法、作业疗法、言语疗法、音乐、绘画、感知等常规训练课程外,还开展了马术、海豚治疗(与美俄孤独症机构合作)等填补国内空白的康复训练课程,实现了多学科融合、跨专业的综合康复理念。

针对孤独症孩子过于封闭的特点,基地还专门开设了“融合课”和“幼儿园衔接课”,以让孩子适应环境,能尽快进入普通幼儿园,融入健康孩子群体。

在为孩子进行康复治疗的同时,基地还在逐步建立孤独症行业技术的规范、标准和监管体系,开创孤独症儿童康复工作科学化、规范化、专业化的新模式,开展专业技术人才培训和交流工作,并对家长进行理论知识和实际操作培训。

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基地针对西部贫困地区开办的首期孤独症儿童康复训练营举行开营仪式。 王祖敏摄

王女士对家长培训印象深刻,直呼“大开眼界”。她举例说:“母亲熟悉孩子任何细微的变化。以前只要小宝一有反应,我就会将水或者玩具拿给他。但基地老师要求,孩子需要什么,必须有明确表示,或者开口要,或者用手指,才能得到想要的东西。慢慢地,他逐渐学会了明确表达自己的意愿。”

如今,小宝不仅看起来与健康孩子无异,与他沟通、互动也几乎没有障碍。在记者要离开时,小宝还与记者拉手告别。

贾美香教授告诉记者,小宝的康复效果好,得益于发现早、干预及时。她称:6岁之前是孤独症干预的最佳时期,而且越早干预效果越好。但目前,很多家长或是对孤独症缺乏认知,或是不愿面对现实,导致耽误甚至错过了孩子治疗的黄金时期。

相关资料显示,全世界孤独症的发病率呈逐渐上升的态势,估计全球达6700万人,已成为世界公认的重大公共卫生问题。当前中国0-14岁的孤独症儿童数量保守估计在300万—500万之间,占儿童精神残疾类别首位。

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文称,中国在孤独症康复领域起步较晚,专业技术人员匮乏,技术规范、标准不统一,康复机构数量不足且多是一些民办机构,还没有一个设施完善、管理科学、康复教学流程规范、专家及科研水平高的国家级孤独症康复中心。正是在此背景下,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地应运而生,以期打造出一个中国孤独症儿童康复训练的试点和样板,摸索出一套相对成熟的孤独症康复教材,为制定中国孤独症康复领域的服务标准、服务规范、服务质量评价等积累经验,并培训一批专业人才,让更多的孤独症儿童能得到更及时、更专业的康复治疗,让他们能和其他孩子一样拥有一个幸福、快乐的童年。

刘玉文还透露,目前中国残疾人福利基金会正在选址,准备筹建孤独症儿童(北方)康复基地,进一步扩大救助规模。

6月1日是全球儿童的节日,在中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地的孩子们同样度过了愉快的一天。

在接受记者电话采访时,郭唯一称,基地为在此康复的六十余名小朋友和其家长举办了丰富多彩的儿童节亲子运动会——踩气球、小牛推车、袋鼠跳、穿衣服比赛、小脚踩大脚、东西南北跑等别开生面的活动,让小朋友们乐此不疲。

在基地,像这样的亲子活动、趣味游戏、情景课堂等几乎贯穿于全年的日常训练中,这不仅能将孩子们在课堂中训练的技能应用到日常生活中,还增进了孩子与家长的沟通,提升了他们的社交技能。更重要的是,让这些“孤独”的孩子感受到了融入群体的快乐。

孤独症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力,像天上的星星一样孤独地闪烁而被称作是“星星的孩子”。但在中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地,“星星的孩子”不再孤独。

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